В Курске суд обязал обеспечить бесплатным лекарством больную девочку

Мать ребёнка подала иск к комитету здравоохранения Курской области и выиграла

Вере Прохоровой 40 лет. Последние три года она одна воспитывает дочь-инвалида. У её 16-летней девочки редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. Кроме этого, у Леры аутизм и эпилепсия. Консилиум московских врачей назначил ей препарат «Сабрил». Альтернативных средств для лечения курянки нет. Это подтвердили столичные специалисты. Но препарат в России не зарегистрирован. Поэтому комитет здравоохранения отказал Вере и её дочери в бесплатном лекарстве. «Сабрил» – дорогой препарат. Долгое время женщина соглашалась на заменители подешевле, но увидела, что дочери становилось от них хуже. Тогда Вера Сергеевна отправилась в суд.

«Жить без неё не могу»

Дочь Веры Сергеевны была долгожданной. Валерия родилась в полной и любящей семье. Всё было хорошо, пока девочке не исполнилось 10 месяцев.

 

– С того момента она стала периодически раскидывать ручки. Я обратила внимание, но ещё не представляла масштабов бедствия. А потом у неё произошёл первый приступ эпилепсии. Тогда её увезли на скорой в больницу. Для обследования назначили МРТ головного мозга и поставили под вопросом редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. Позже мы отправились в Москву для подтверждения этого диагноза. Там его подтвердили и началась наша трудная дорога, – рассказывает женщина.

 

Туберозный склероз – генетическое заболевание, которое характеризуется поражением нервной системы, кожи и наличием доброкачественных опухолей в различных органах.

Сначала врачи обнаружили только эпилепсию и туберозный склероз. Со временем список заболеваний увеличился. По всему организму стали появляться новые опухоли: в глазах, на почках. Затем у Леры образовались две кисты в сердце, а 4 года назад появилась опухоль в головном мозге. На данный момент эпилепсия мультифокальная. То есть повреждён весь головной мозг.

 

– Я не знаю, в чём причина этого заболевания. Тут два варианта – наследственность или мутация генов. Для выяснения нужно сдавать генетический анализ. В Курске его не делают, а в Москве он стоит 60 тысяч рублей. Раньше мне важно было это узнать, а сейчас уже нет, – говорит курянка.

 

По словам Веры Сергеевны, ещё три года назад у Прохоровых была полная семья. Но папе Валерии не хватило сил на борьбу, и он оставил семью. Как признаётся мать, врачи не раз предлагали ей отдать дочь в психоневрологический интернат.

 

– При этом они говорили: «Вера, ты просто не понимаешь масштабов бедствия. Дальше будет только хуже. Ты ещё можешь устроить свою судьбу». Я уже привыкла к этим разговорам. Точно знаю, что не смогу строить планы на будущее и искать спутника жизни, пока мой ребёнок будет где-то умирать. Я ни жить, ни спать без неё не могу, – призналась женщина.

 

Лекарство замене не подлежит

 

В прошлом году консилиум московских врачей назначил Лере противоэпилептическое средство «Сабрил» и ингибитор роста опухолевых клеток «Афинитор». Медики сразу предупредили, что «Афинитор» останавливает рост опухолей и его нужно принимать Лере постоянно всю жизнь. По словам Веры Сергеевны, врачи сообщили, что альтернативы «Сабрилу» нет. 

 

– Целый год я пыталась достучаться до комитета здравоохранения Курской области. Но они не выдали нам ни тот, ни другой препарат. Мы без этих препаратов 2 месяца. По опухолям произошли ухудшения. Они выросли в почках. Вместо «Сабрила» нам давали препарат подешевле, но от него становилось только хуже. В этом году, когда я в очередной раз позвонила в комздрав, они посоветовали обратиться в благотворительные фонды. А ещё они предложили, чтобы я потребовала эти препараты у поликлиники, – говорит Прохорова.

 

Женщина обратилась к медикам поликлиники, к которой приписана дочь. Там Леру знают  с первых месяцев жизни. Врачи стали обращаться в разные организации с просьбой помочь купить «Сабрил». На письмо откликнулся предприниматель Николай ПОЛТОРАЦКИЙ. Он пожертвовал 100 тысяч рублей. Ещё несколько тысяч передали маме другие неравнодушные куряне. Так Лере купили 12 упаковок препарата.

 

– Я очень благодарна Николаю Викторовичу и всем тем, кто откликнулся на нашу просьбу. Не знаю, что бы мы делали без этой помощи, – говорит мама Леры.

 

11 тысяч рублей стоит 1 пачка препарата «Сабрил».                                          
100 тысяч рублей стоит 1 пачка препарата «Афинитор».

Препарата «Сабрил» хватит ещё на месяц лечения. С «Афинитором» дела обстоят хуже. Валерии требуется 7 пачек этого лекарства в месяц. Вере Сергеевне предложили купить этот препарат за свой счёт, а потом через суд взыскивать потраченные деньги с комитета здравоохранения Курской области.

– Но для закупки лекарства хотя бы на 2 месяца мне нужно продать квартиру, съехать с ребёнком на улицу, а потом судиться. Я не в силах купить «Афинитор». Составила заявление в комитет здравоохранения с просьбой обеспечить право моего ребёнка на лечение. Мне отказали. Но лекарствами обязано обеспечивать государство, а не благотворители. В конце концов, на это выделяются средства из федерального бюджета. Поэтому я составила гражданский иск и направила его в Ленинский райсуд, – рассказывает Вера Сергеевна.

6 ноября 2020 года судья Ленинского райсуда Вадим МИТЮШКИН приступил к рассмотрению гражданского иска Веры Прохоровой. Чиновники не пришли на заседание. В тот же день было принято решение удовлетворить иск и обязать региональный комитет здравоохранения обеспечить Валерию Прохорову бесплатным лекарственным препаратом «Сабрил» по жизненным показаниям вплоть до его отмены.

– Я очень рада этому решению. Осталось дождаться его исполнения. А затем я подам иск на обеспечение препаратом «Афинитор». Я хочу обратиться к губернатору. Уважаемый Роман Владимирович, прошу вас, разберитесь в ситуации и заставьте чиновников соблюдать права детей-инвалидов. У меня с комитетом здравоохранения борьба длится много лет. Они ведь давали нам заменители, которые привели к значительным ухудшениям здоровья. Сначала я соглашалась на замену. А теперь я поняла, что не имею на это права. В Курской области есть ещё пациенты с туберозным склерозом. Но как у них обстоят дела с обеспечением лекарствами, не знаю, – говорит Вера Сергеевна.

Контакты

г. Курск, пр. Дружбы, 9А
Телефон: +7 (4712) 391-991
Факс: +7 (4712) 391-991
Форма обратной связи